Pour les familles

Bienvenue à l’association Soliane

Soliane est une association d’aide et de soutien aux familles d’enfants en situation d’handicap, d’enfants dits « extraordinaires ».

L’association est à but non lucratif loi 1901 reconnue d’intérêt général. Créée en 2003, l’association est rée par des parents bénévoles concernés par le handicap de leur enfant. Ils vous accueilleront sans jugement. Ils ont partagé des situations similaires, ils seront vous comprendre.

Notre association compte aujourdhui 1 200 adhérents environ, mais ça reste une association de proximité, à votre écoute. Ce nest pas une association « commerciale », lessentiel des activités sont gratuites ou avec une faible participation (adhésion à 10, cf onglet adhésion).

Nous travaillons dans la confiance, la bienveillance, la convivialité et la confidentialité. Nous sommes ici pour défendre l’intét de votre enfant en situation de handicap, dans le calme et le respect des institutions. Nous pouvons vous mettre en relation avec les institutions et les professionnels afin de trouver les solutions les plus adaptées pour votre enfant. Nous nengagerons jamais une action sans votre accord ! Nous travaillons AVEC vous, pas à votre place.

« Accompagner les parents afin d’améliorer la prise en charge des enfants » telle pourrait être notre devise.

Soliane fait partie de « Parcours Handicap 13 » à Marseille et du collectif «  Les ptits cailloux »  au niveau national pour réfléchir aux pratiques autour du handicap. Son rôle est aussi de faire remonter vos problèmes aux décideurs afin d’améliorer votre quotidien.

Témoignages de parents

« L’accompagnement de Soliane est très intéressant car il est vraiment proche des familles, de la compréhension de leurs problèmes et cherchent la meilleure solution individuelle.

En plus, Soliane apporte un soutien réel dans les questions avec l’école, avec les administrations,… et propose des activités selon les problématiques remontées directement du terrain et qui apportent donc un vrai bol d’air aux parents et aux enfants. »

Témoignage de Perrine, ancienne salariée au contact des familles

« Le soutien de Soliane a pour moi été précieux à plusieurs endroits. L’évènement majeur que je retiendrai longtemps de cet accompagnement fut la présence d’Alix, venue me soutenir devant la CDAPH pour mon enfant. Sa présence à mes côtés m’a permis de me présenter détendue et en pleine possessions de mes moyens devant la commission. Ce qui m’a le plus soutenue ? Ce qu’Alix m’a dit avant de nous présenter la CDAPH, qui m’a particulièrement bien préparée à cette rencontre. Puis sa présence à mes côtés devant la CDAPH, qui m’a grandement aidée à me sentir sécurisée. Tout ceci a permis une rencontre riche et fructueuse avec la CDAPH. J’ai beaucoup de gratitude pour ma rencontre avec Soliane !
Mille mercis à toutes les deux, Laurence et Alix, qui avez su être présentes auprès de moi et de nous deux, avec discrétion et continuité. »

Constance, maman de Théo

Pourquoi solliciter Soliane ?

Consultez notre livret d’accueil

Nous avons créé ce livret daccueil dans le but de vous faire connaitre au mieux lassociation. Ce livret est remis à chacun de nos nouveaux adhérents. À l’intérieur, vous pourrez retrouver un mot de la part de l’équipe de Soliane, une présentation brève de lassociation, nos activités, les actions que nous pouvons mener à vos côtés ainsi que nos limites dintervention, nos coordonnées ainsi que des informations pour savoir comment rejoindre  lassociation.

La Charte d’accompagnement

La charte daccompagnement précise comment nous intervenons, nos droits et devoirs réciproques. Elle montre que nous travaillons en toute transparence et en toute confiance avec les familles que nous accompagnons.

RGPD

Le RGPD (Règlement général de la protection des Données), est un texte réglementaire européen qui encadre le traitement des données de manière égalitaire sur tout le territoire de lUnion Européenne. Il est entré en application le 25 mai 2018. Celui-ci nous interdit de traiter les informations sans votre accord. Il se présente sous forme d’unefiche à signer valable pendant la durée de votre adhésion. Sans ce document, nous n’avons plus le droit de conserver vos documents ou de nous mettre en relation avec des tiers y compris en votre présence (par exemple, nous ne pouvons plus vous accompagner sur une équipe de suivi de scolarité à l’école, recevoir la copie d’un GEVASCO ou vous aider dans le projet de vie à déposer à la MDPH). L’association pourrait avoir une forte amende. Cela garantit la confidentialité de vos documents. Nous devons conserver la copie recto-verso de votre carte didentité pour authentifier votre signature sur ce document.

Bien entendu, votre dossier à SOLIANE est votre propriété. Vous pouvez le récupérer ou le faire détruire à tout moment. Il ne sera jamais transmis à un tiers. Il sera détruit automatiquement si vous ne renouvelez pas votre adhésion à l’association.

Quels sont les handicaps les plus présents chez Soliane ?

A titre informatif, voici une liste non exhaustive des types de handicaps que nous retrouvons dans notre association :

  • Autisme, TSA, haut potentiel
  • Déficience intellectuelle
  • Trouble moteur
  • Trouble du comportement
  • Retard global du développement
  • Syndrome génétique/maladie rare
  • Epilepsie
  • Trouble neurologique
  • Retard global du développement
  • Trouble cognitif
  • Trouble sensoriel (déficience visuelle et/ou auditive)
  • Trouble de lattention, de la concentration
  • Hyperactivité, TDAH
  • Comorbidité
  • Sans diagnostic.

 

Informations utiles

Actualités utiles

Le site officiel du ministère du handicap vous donne accès à toute l’actualité utile.

https://handicap.gouv.fr/grands-dossiers/coronavirus/article/covid-19-mesures-personnes-en-situation-de-handicap-et-leurs-aidants

 

Lien vers les sites utiles I Scolarité

Académie d’Aix Marseille : Ce site officiel recense toutes les informations utiles pour les élèves scolarisés dans l’académie d’Aix Marseille. Dans l’onglet « Ecoles, collèges, lycées », il y a une partie importante réservées aux élèves à besoins éducatifs particuliers et/ou en situation de handicap dans l’académie.

http://www.ac-aix-marseille.fr/

 

ASH

Portail ASH des Bouches du Rhône : ce site recense toutes les informations concernant la scolarisation des enfants porteurs de handicap dans les Bouches du Rhône (référents de scolarité, liste des ULIS, liste des SEGPA…)

http://www.ash13.ien.13.ac-aix-marseille.fr/spip/

Eduscol

Eduscol : Ce site du ministère de l’éducation nationale permet d’accéder au détail des programmes de l’éducation nationale pour chaque niveau de classe de la maternelle à la terminale (onglet « scolarité de l’élève »). Des informations intéressantes également sur l’école inclusive en France, les diplômes et parcours de formation.

https://eduscol.education.fr/?./D0011/LLPDPR01.htm

 

Lien vers les sites utiles I Handicap

Parcours handicap

Parcours Handicap 13 est une instance indépendante financée par le Conseil Départemental des Bouches du Rhône qui permet de réfléchir sur des thèmes importants pour les personnes en situation de handicap quel que soit leur handicap et leur âge. Tous les domaines de la vie sont abordés : scolarité, protection, emploi, aide aux aidants, établissements médico-sociaux… SOLIANE participe à ces commissions avec des responsables de centres médico sociaux, des associations d’aide à la personne, des représentants de l’éducation nationale et d’autres acteurs importants en charge du handicap. Des publications sont publiées sur ce site sur des sujets divers.

https://www.parcours-handicap13.fr

 

CNSA

CNSA : Vous trouverez sur le site de CNSA un guide barème qui indique comment est calculé le taux d’invalidité d’une personne. Celui-ci est très précis et permet de mieux se repérer lorsque vous faire une demande de reconnaissance de handicap auprès de la MDPH.

https://www.cnsa.fr/documentation/CNSA-Technique-eligibilites-web-2.pdf

 

Maison départementale des personnes handicapées

MDPH 13 : La Maison Départementale pour les Personnes Handicapées est votre guichet unique pour déposer vos dossiers de demandes d’allocation, d’orientation, d’AESH, de carte de stationnement, d’invalidité ou de priorité (CMI) ou d’aménagements (logement, voiture) pour les enfants comme pour les adultes. C’est aussi le lieu où vous pourrez trouver de l’information utile. Leur numéro de téléphone unique est le 0 800 81 48 44. Vous trouverez sur leur site internet de nombreuses informations utiles et notamment le formulaire unique de demande que vous trouverez également ci-après en téléchargement.

Le formulaire de demande à la MDPH est identique pour les enfants et les adultes. Vous pouvez le télécharger ci-dessous ou demander à la MDPH de vous l’adresser par courrier si vous ne pouvez pas l’imprimer. Le formulaire « certificat médical » est à joindre obligatoirement à votre demande (sauf si un autre certificat médical a été envoyé il y a moins de 6 mois et que votre demande ne porte pas sur une modification de votre situation médicale).

http://www.mdph13.fr/Pages/Formulaires.aspx

 

Sur cet espace « membres », vous retrouverez des fiches pratiques utiles sur tous les sujets qui vous intéressent. Des fiches seront complétées au fur et à mesure de vos demandes par d’autres thèmes.

 Quelques exemples de fiches disponibles : dossier MDPH, les allocations MDPH (AEEH, PCH, comparatif AEEH et PCH, AAH), les aides pour le parent (statut aidant familial, cotisation retraite pour l’aidant familial, l’AJPP), les différentes structures possibles (IME, IMPRO, SESSAD, SAVS, ULIS,…), l’insertion professionnelle des jeunes, les mesures de protection pour les majeurs vulnérables (habilitation familiale, tutelle, curatelle), les différentes méthodes de rééducation (Makaton, ABA…), les tests cognitifs, les transports, les aménagements possibles en classe et à l’examen, le lexique en milieu scolaire (ESS, équipe éducative, PAP, PPS, PAI et PPRE), les recours…